국민의힘 김예지 의원은 28일 '세계희귀질환의 날'을 맞아 국회도서관 소회의실에서 ‘희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 한 포럼을 개최한다고 밝혔다.

국민의힘 김예지, 서정숙, 이종성 의원이 주최하고 한국희귀질환재단이 주관하는 이번 포럼은 희귀질환 연구개발과 망막색소변성증 치료제 개발현황을 주제로 아주대 의대 김현주 명예교수, 단국대학교 생명융합공학과 이성욱 교수, 휴먼스케이프 김경 이사, 실명퇴치운동본부 박효순 기획실장, RP환우회 최정남 회장이 발제자로 나설 예정이다.

아울러 패널 토론에는 보건복지부 보험약제과 오창현 과장, 보건복지부 생명윤리정책과 정윤아 사무관, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 건강보험심사평가원 약제관리실 유미영 실장 등이 참석해 현장의 목소리를 경청하고 정부기관의 의견을 제시할 예정이다.

이날 포럼을 주최한 김예지 의원은 "병관리청이 발표한 통계연보에 따르면 2020년 한 해에 새로 등록된 희귀질환자는 5만 2천여 명에 달했으며, 희귀의약품 급여율은 51.1%로 독일 90.8%, 영국 70.6%, 프랑스 68.7%에 비해 현저히 부족한 상황"이라며 "특히 신약이 개발되었는데도 급여적용을 받지 못해 치료제를 사용하지 못하거나, 질환으로 인해 신체의 직접적인 손상이 발생해야 급여 혜택을 받을 수 있는 사례로 인해 많은 환우들이 어려움을 겪고 있는 것이 현실"이라고 문제점을 지적했다.

이어 김 의원은 "오늘의 포럼이 현장의 어려움과 문제점을 공론화하고 이를 해소하기 위한 내실 있는 정책을 논의하는 시간이 되기를 바라며, 현장에서 어려움을 겪고 있는 당사자와 가족, 그리고 전문가와 정부 관계자의 의견을 경청하고 이를 법률과 정책에 반영할 수 있도록 많은 관심을 기울이겠다"고 밝혔다.