"장애인들을 시설에 가두지 말아라!"

광진발달장애인자립생활센터 활동가 신유다씨는 이렇게 말했다. 그는 시설에서 나와 이마트에서 쇼핑카트 적립 일을 하면서 자립생활을 하고 있다. 그는 "먹고 싶은 음식을 선택하여 맛있게 먹고 빨래, 청소 그리고 정리도 스스로 하고 있다. 평일에는 일하고 토요일은 축구를 하고 일요일은 종교 활동을 하며 자유롭게 살고 있다. (무엇보다)자립생활을 하면서 좋은 점은 눈치 보지 않고 다른 사람과 약속을 정할 수 있어서 좋다"고 말했다. '장애인 탈시설'이 사회적 이슈다. 특히 지난해 12월 8일 국회 본회의에서 UN 장애인 권리협약(UN CRPD) 선택의정서가 비준됐다. 장혜영 의원은 "UN 장애인권리위원회의 한국 정부 직권 조사 첫 번째 의제가 탈시설이 되어야 하는 까닭은 분명하다. 한국 정부의 1, 2, 3차 보고서에 대해 UN이 가장 많은 코멘트를 한 의제가 바로 '탈시설'이기 때문"이라고 밝혔다. 그는 "탈시설은 모든 장애인에게 보장되어야 할 당연한 권리다. 장애가 있다는 이유로 지역사회에서 자기답게 살아갈 자유를 박탈당하고 시설에 수용되는 것은 명백한 기본권 침해이며 UN 장애인권리협약 위반"이라고 말했다. 

<편집자 주>

한국장애포럼 등 장애계와 시민단체, 그리고 더불어민주당·정의당 의원들이 한국의 장애인 거주시설 정책에 대한 UN 직권조사 신청 계획을 밝혔다. 

16일 정의당 장혜영·강은미 의원, 더불어민주당 강민정·최혜영 의원과 13개 시민사회단체는 국회 소통관에서 기자회견을 열고 UN 장애인권리협약을 위반하는 한국의 장애인 거주시설 정책에 대한 직권 조사를 신청할 계획을 발표했다. 이날 기자회견은 지난해 12월 8일 국회 본회의에서 UN 장애인 권리협약(UN CRPD) 선택의정서가 비준됨으로써 이뤄졌다.

장혜영 정의당 의원은 "한국 정부는 UN 장애인권리협약을 비준했음에도 그 이행에 있어 '국제법규도 국내법과 같은 효력을 가진다'는 헌법 정신을 대놓고 무시해왔다. 협약 이행에 관한 국가 보고서에는 사실과 다른 왜곡된 내용을 적어서 제출했고 보고서에 대한 UN의 최종 견해는 본척만척하며 국내외 정책에 제대로 반영하지 않았다"고 말했다. 

장 의원은 "지난 선택의정서 비준은 UN 장애인권리협약의 완전한 국내 이행을 강제할 수 있는 법적 수단이 마련됐음을 의미한다. 이제 대한민국의 시민들은 이러한 협약 위반에 대해 UN 장애인권리위원회에 직권조사를 청구할 수 있다"고 밝혔다. 그는 "문재인 정부의 탈시설 로드맵은 UN 장애인권리협약에 비춰볼 때 그 한계가 명확했고 윤석열 정부는 아예 탈시설이라는 용어 자체를 거부하고 있다"고 비판했다. 

특히 장 의원은 "시설의 존재는 장애인에 대한 구조적 차별의 존재를 의미다. 장애인에게 당연히 주어져야 할 사회적 돌봄을 방기한 채 오로지 가족들에게 돌봄의 책무를 부과해 온 이 체계의 밑바닥에 차별적인 시설 정책이 있다. 한때는 복지 정책으로 여겨졌던 시설이 어째서 그 자체로 장애인의 권리를 침해하는지에 대해 오늘 이 자리에 참석한 탈시설 당사자와 가족들의 증언이 증명할 것"이라고 말했다. 

강민정 더불어민주당 의원은 "장애인권리협약과 선택 의정서가 발효될 수 있는 그런 상황을 우리가 맡게 된 것에 대해서 굉장히 기쁘게 생각하고 다행스러운 일이라고 생각한다. 이제 우리나라에서 장애인들이 겪게 되는 인권 침해 문제에 대해서 국제인권위원회의 직권 조사와 조정을 요구할 수 있는 확실한 권리가 이제 보장이 되는 것"이라고 말했다. 

강 의원은 "그런데 사실상 이 장애인 권리 협약의 실질적인 발효를 앞두고 우리 사회에는 해결해야 될 과제가 너무 많은 것 같다. 그래서 어떻게 보면 의정서의 발효라고 하는 게 끝이 아니라 시작이 아닌가라는 생각이 든다"고 밝혔다. 

신유다 광진발달장애인자립생활센터 활동가는 "2012년 3월에 도란도란이라는 시설에서 7년 동안 생활을 했다. 시설에서 생활을 하면서 사람들끼리 큰 소리로 다툼이 일어날 때마다 정말 괴로웠고 큰 스트레스도 받아 정말 많이 힘들었다. 그리고 통장을 다른 사람이 가지고 관리하는 것도 많이 불편했다. 2019년도에 저는 시설에서 나가고 싶다고 상담을 하였고 도움을 받아 자립 지원 주택에 당첨이 되어서 시설에서 나와 자립해서 살고 있다"고 밝혔다.

그는 "자립생활을 하면서 좋은 점은 눈치 보지 않고 다른 사람과 약속을 정할 수 있어서 좋다. 그리고 주말에 생활을 할 수 있어서 행복다. 혼자 있는 시간도 많아져서 여유로운 생활을 즐길 수도 있다. 제가 일해서 받은 월급을 스스로 관리하는 것도 좋다. 축구를 하면서 건강 관리를 해서 건강이 좋아졌다. 시설 안에서는 자유롭게 할 수 없었던 것들"이라고 자립생활을 장점을 말했다.

신 활동가는 "모든 장애인이 저처럼 자립의 꿈을 이루며 살아가시기를 바란다. 정부는 발달장애인의 이야기를 직접 듣고 자유롭게 살아갈 수 있는 그런 권리를 보장하기 위해 탈시설 지원법을 만들어야 한다. 발달장애인에게 자립 주택을 많이 지원을 해줬으면 좋겠다"고 말했다. 

김수정 전국장애인 부모연대 서울지부장은 발달장애와 뇌병변 장애를 갖고 있는 청년의 어머니라고 밝히고 "우리 사회는 장애인의 돌봄과 지원을 가족에게 전가하고 있는 이런 체계를 갖고 있다"고 비판했다. 김 지부장은 "저의 삶은 장애인의 부모가 되기 전과 되고 난 후로 나뉘고 있다. 이렇듯 대한민국은 장애의 유무에 따라서 삶이 결정된다. 장애는 선택이 아다. 주어진 조건다. 그 주어진 조건에 상관없이 대한민국 국민 하나하나가 모두 제대로 된 존엄을 지키며 삶을 살아갈 수 있도록 하는 것이 바로 국가의 책무라고 생각한다"고 밝혔다.  아래는 이날 주요 발언 요지이다. 

▷장혜영 정의당 의원 : 세계 인권선언일을 목전에 두고서 작년에 UN 장애인권리협약 선택의정서 가입 동의안이 국회 본회의를 통과했다. 2008년 UN 장애인권리협약 비준 이후 무려 14년 만의 일이다. 한국 정부는 UN 장애인권리협약을 비준했음에도 그 이행에 있어 '국제법규도 국내법과 같은 효력을 가진다'는 헌법 정신을 대놓고 무시해왔다. 협약 이행에 관한 국가 보고서에는 사실과 다른 왜곡된 내용을 적어서 제출했고 보고서에 대한 UN의 최종 견해는 본척만척하며 국내외 정책에 제대로 반영하지 않았다.

지난 선택의정서 비준은 UN 장애인권리협약의 완전한 국내 이행을 강제할 수 있는 법적 수단이 마련됐음을 의미한다. 이제 대한민국의 시민들은 이러한 협약 위반에 대해 UN 장애인권리위원회에 직권조사를 청구할 수 있습니다. 이런 가운데 오늘 한국장애포럼 등 장애계는 한국의 장애인 거주시설 정책에 대한 UN 직권조사 신청 계획을 밝힌다. UN 장애인권리위원회의 한국 정부 직권 조사 첫 번째 의제가 탈시설이 되어야 하는 까닭은 분명하다. 한국 정부의 1, 2, 3차 보고서에 대해 UN이 가장 많은 코멘트를 한 의제가 바로 '탈시설'이기 때문이다. 탈시설은 모든 장애인에게 보장되어야 할 당연한 권리다. 장애가 있다는 이유로 지역사회에서 자기답게 살아갈 자유를 박탈당하고 시설에 수용되는 것은 명백한 기본권 침해이며 UN 장애인권리협약 위반이다. 

그러나 한국 정부는 그동안 탈시설 정책 추진에 매우 미온적인 태도를 보여왔다. 장애 당사자와 그 가족, 시민사회의 끈질긴 노력이 조금씩 변화를 만드는 동안 정부는 그 변화를 지연시키거나 축소하는 일에 더 많은 관심을 기울였다. 문재인 정부의 탈시설 로드맵은 UN 장애인권리협약에 비춰볼 때 그 한계가 명확했고 윤석열 정부는 아예 탈시설이라는 용어 자체를 거부하고 있다.  시설의 존재는 장애인에 대한 구조적 차별의 존재를 의미한다. 장애인에게 당연히 주어져야 할 사회적 돌봄을 방기한 채 오로지 가족들에게 돌봄의 책무를 부과해 온 이 체계의 밑바닥에 차별적인 시설 정책이 있다. 한때는 복지 정책으로 여겨졌던 시설이 어째서 그 자체로 장애인의 권리를 침해하는지에 대해 오늘 이 자리에 참석하신 탈시설 당사자와 가족들의 증언이 증명할 것이다. 

저 역시 한 사람의 탈시설 당사자의 가족으로서 힘주어 말씀드린다. 장애인 시설 수용 정책을 고집하는 것은 장애인의 자유를 침해하고 구조적 차별을 공고히 하는 일이며 장애인이 차별 없이 살 수 있는 사회를 만들어야 할 국가적 책무를 방기하는 일이다.  한국은 이미 경제면에서 세계 10위의 국력을 갖춘 선진국이다. 이제 인권의 측면에서도 글로벌 스탠다드의 부끄럽지 않은 나라로 도약해야 한다. 

한국 장애인 거주시설에 대한 UN의 직권 조사는 국가 차원의 탈시설 선언의 계기가 될 수 있을 것이다. 직권조사 이후 보고서를 통해 시설에서 일어나는 인권침해의 적나라한 현실을 지적당하며 국제적 망신을 사기 전에 윤석열 정부는 이제라도 탈시설 정책을 적극적으로 검토하고 또 시행해야 할 것이다. 

정부뿐만이 아니다. 국회 역시 이미 오래전에 발의된 채 계류되어 있는 탈시설 지원법, 장애인권리 보장법을 한시라도 빨리 제정하기 위한 모든 노력에 착수해야 할 것이다. UN 장애인권리협약의 완전한 이행은 장애를 가진 모든 시민들의 존엄하고 인간다운 일상을 의미한다. 그리고 이것은 곧 비장애인들의 존엄하고 인간다운 일상을 의미하기도 한다. 

▷강민정 더불어민주당 의원 : 너무 늦었지만 그래도 지금에 와서라도 장애인권리협약과 선택 의정서가 발효될 수 있는 그런 상황을 우리가 맡게 된 것에 대해서 굉장히 기쁘게 생각하고 다행스러운 일이라고 생각한다. 이제 우리나라에서 장애인들이 겪게 되는 인권 침해 문제에 대해서 국제인권위원회의 직권 조사와 조정을 요구할 수 있는 확실한 권리가 이제 보장이 되는 것이다. 

그런데 사실상 이 장애인 권리 협약의 실질적인 발효를 앞두고 우리 사회에는 해결해야 될 과제가 너무 많은 것 같다. 그래서 어떻게 보면 의정서의 발효라고 하는 게 끝이 아니라 시작이 아닌가 그런 생각이 든다. 

첫 번째 과제는 지금 장애인 권리 보장을 둘러싸고 우리 사회에서 너무나 소모적이고 너무나 폭력적인 방식의 억압과 탄압이 지금 가해지고 있다. 그 정도가 최근에 와서 오히려 거꾸로 더 강도가 세지고 있다는 우리 사회 현실이다. 그래서 이 의정서 발효라고 하는 게 실질적으로 사실상 법적 효력을 가지고 있기 때문에 달리 특별히 우리 국회 안에서 우리 국내법으로 입법화되어 있지 않아도 이걸 지켜야 될 의무가 중앙정부와 지방정부는 있다. 지금 오세훈 서울시장이 앞장서서 사실상 국민의힘이 장애인들의 권리 보장을 억압하고 거부하고 심지어는 탄압하는 이런 상황이 즉각적으로 저는 해결돼야 한다고 생각한다.

두 번째는 아까 말씀드린 거에도 이미 포함이 돼 있지만 사실 탈시설법을 포함해서 아직도 국내법에서 우리가 장애인 권리를 실질적으로 보장하는 법안들이 입법화되고 있지 못한 상태이다. 그래서 국제적인 수준을 의정서가 채택됐다고 해서 그리고 발효된다고 해서 지금 있는 법들도 안 지키고 있는 대한민국 정부인데 더 강력하게 실질적으로 국내 국회에서 이미 계류 중인 발의된 법안들을 빨리 통과돼서 입법화될 수 있도록 저희 국회가 앞장서서 해결해 나가야 된다고 생각한다.

제가 작년에 국회 운영위원회를 할 때 탈시설 문제를 집중적으로 제기를 했는데 너무나 안타깝게도 국민의힘 의원들은 하나같이 탈시설을 주장하는 장애인들의 권리 를 인권의 문제로 보지 않고 적극적으로 반대하는 모습들을 보여주는 것이 굉장히 안타깝다. 그리고 오늘 이 자리도 사실은 14일부터 사실 발효가 되는 장애인권리협약이라고 하는 게 우리 대한민국 국회에서 비준될 수 있는 데 가장 앞장섰던 국회의원이 국민의힘의 김예지 의원이다. 비준 결의안을 발의하면서 맨 앞에 서서 가장 열심히 했던 국회의원인 김혜지 의원이 이 자리에 국민의힘의 어떤 정당의 정치적 입장 때문에 함께하지 못하게 되는 이런 상황을 굉장히 안타깝게 생각하고 국민의힘도 반드시 우리 장애인권리협약이 실질적으로 실효화될 수 있도록 함께 나서는 데 전향적으로 참여해 주시기를 다시 한 번 간곡하게 부탁드린다. 

▷신유다 탈시설 당사자이시기도 한 광진발달장애인자립생활센터 활동가 :  2012년 3월에 도란도란이라는 시설에서 7년 동안 생활을 했다. 시설에서 생활을 하면서 사람들끼리 큰 소리로 다툼이 일어날 때마다 정말 괴로웠고 큰 스트레스도 받아 정말 많이 힘들었다. 그리고 통장을 다른 사람이 가지고 관리하는 것도 많이 불편했다. 

2019년도에 시설에서 나가고 싶다고 상담을 하였고 도움을 받아 자립 지원 주택에 당첨이 되어서 시설에서 나와 자립해서 살고 있다. 자립을 한 후 이마트 가양점에서 평일, 주말 8시간씩 쇼핑카트 적립 업무를 하면서 월급을 150만원을 받으면서 3년 넘게 일을 했다. 그런데 재계약이 되지 않아 다른 곳에 취업하려고 여러 곳에 이력서를 보냈지만 연락이 오지 않고 일자리를 구하는 것이 정말 어려웠다.  그러다가 동료지원가와 상담을 하면서 광진발달장애인자립생활센터를 알게 되었다. 그래서 저는 지금 동료들과 함께 일하는 게 좋다. 발달장애인이 자립해서 살아가려면 일자리가 꼭 필요하다. 제가 자립을 하고 밥하기, 빨리하기, 청소하는 것이 어려워 주민센터에 신청해서 활동지원사님을 만났다. 

지금 제가 먹고 싶은 음식을 선택하여 맛있게 먹고 빨래, 청소 그리고 정리 정도는 스스로 하고 있다. 평일에는 일하고 토요일은 축구를 하고 일요일은 종교 활동을 하며 자유롭게 살고 있다. 자립생활을 하면서 좋은 점은 눈치 보지 않고 다른 사람과 약속을 정할 수 있어서 좋다. 그리고 주말에 생활을 할 수 있어서 행복하다. 혼자 있는 시간도 많아져서 여유로운 생활을 즐길 수도 있다. 제가 일해서 받은 월급을 스스로 관리하는 것도 좋다. 축구를 하면서 건강 관리를 해서 건강이 좋아졌다. 시설 안에서는 자유롭게 할 수 없었던 것들이다.

모든 장애인이 저처럼 자립의 꿈을 이루며 살아가시기를 바란다. 정부는 발달장애인의 이야기를 직접 듣고 자유롭게 살아갈 수 있는 그런 권리를 보장하기 위해 탈시설 지원법을 만들어야 한다. "발달장애인들은 시설에 가두지 말아라!" 발달장애인에게 자립 주택을 많이 지원을 해줬으면 좋겠다.  발달장애인들이 일을 할 수 있는 그런 일자리를 보장해 주셨으면 좋겠습니다. 발달장애인들에게 지역사회에서 행복하게 살아갈 수 있도록 지원 서비스를 만들고 예산을 확대시켜주셨으면 좋겠다. 

▷김수정 전국장애인 부모연대 서울지부장 : 발달장애와 뇌병변 장애를 갖고 있는 청년의 어머니다. 우리 사회는 장애인의 돌봄과 지원을 가족에게 전가하고 있는 이런 체계를 갖고 있다. 지난 세월, 긴 시간 동안 장애인의 가족에게 많은 참사들이 일어났다. 특히 2022년에는 부모가 발달장애인의 자녀를 죽이고 본인도 죽는 참사들이 십수 건이 넘게 일어난 상황이었다. 그 이유는 가족에게 장애인의 지원을 오롯이 전가시키고 국가가, 정부가 이러한 것들을 책임지지 않기 때문이다. 

내 삶은 장애인의 부모가 되기 전과 되고 난 후로 나뉘고 있다. 이렇듯 대한민국은 장애의 유무에 따라서 삶이 결정된다. 장애는 선택이 아니다. 주어진 조건이다. 그 주어진 조건에 상관없이 대한민국 국민 하나하나가 모두 제대로 된 존엄을 지키며 삶을 살아갈 수 있도록 하는 것이 바로 국가의 책무라고 생각을 한다. 거주시설을 유지하고자 하는 이유에 대해서 이야기한다. 부모들이 원한다고 한다. 부모들에게 모두 전가된 그 삶의 무게를 거주 시설을 유지하는 핑계로 삼지 말아주시기 바란다. 

또 얘기한다. 최중증 장애인, 도전 행동이 심한 장애인을 지역에서 어떻게 지원을 하겠냐고 묻는다. 거꾸로 묻겠다. 거주시설에서는 이들에 대한 지원을 어떻게 담보하는가. 약물 외에 어떤 방법이 있는지 묻고 싶다. 더 이상 부끄럽고 소모적인 논쟁, 타 시설인지 아닌지에 대한 논쟁을 멈추고 지역사회의 24시간 지원 체계를 구축하고 사람으로서 존엄을 느끼고 생을 마감할 수 있도록 보장하는 것이 바로 국가의 책무라고 생각한다. 

정부는 부모가 거주시설에 보내고자 하는 선택을 한다면 그것을 막아야 한다고 생각한다. 부모가 장애인 자녀의 인권을 침해하는 선택을 한다면 그것을 막아주는 것이 바로 국가의 책무이라고 생각한다. 정부가 나서서 더 이상 시설이 아닌 지역사회에서 존엄한 삶을 꾸릴 수 있도록 지역사회 24시간 지원 체계 구축하기를 촉구한다.